En mammas berättelse:

Ut ur hopplösheten ...

Som anhörig till en ung vuxen har du allt ansvar och inga rättigheter. Du får inte veta vad han har för diagnos, hur det går för honom eller hur hans framtidsutsikter ser ut. Men när han har stuckit iväg med sina drogpåverkade, kriminella kompisar, så är det du som är ute i natten och letar …

Vi träffar Anna som är mamma till Erik, som nu hunnit bli 26 år. Som barn var Erik en egen person, envis med mycket fantasi. Han var duktig i skolan men drog inte alltid jämnt med alla lärare och gick ut grundskolan med medelgoda betyg. Erik var målinriktad och hade bestämt sig för att bli kock. Han gjorde vad som krävdes för att komma in på kockutbildningen i gymnasiet, men dessvärre skulle det visa sig vara svårare att hitta ett arbete som kock.

I tidiga tonåren fick Erik en slags epilepsi som krävde absolut avhållsamhet från alkohol för att kunna behandlas och botas. När epilepsin försvann i sena tonåren, tilltog festandet. – Det var som att han skulle ta igen allt som han hade gått miste om, säger Anna. I kombination med arbetslöshet och fel umgänge blev resultatet alldeles för mycket alkohol och droger…  – Vi hade ingen aning om hur illa det var, fortsätter Anna. Erik flyttade hemifrån tidigt och det var svårt för oss att få inblick i hans liv. Efter en natts festande med både alkohol och droger, krockar bilen som Erik färdas i. Erik sitter på passagerarsidans framsäte. Utan bilbälte.

Som en mardröm

Klockan tre på eftermiddagen nästa dag ringer telefonen och Anna svarar. Det är polisen som ringer för att berätta om olyckan. Erik är svårt skadad och flyttas akut till en intensivvårdsavdelning på Linköpings sjukhus. Erik är medvetslös i en veckas tid. När han så småningom vaknar upp till medvetande kan han känna igen sina föräldrar men minns inget av olyckan. Anna får veta att Erik är hjärnskadad men inget om hur allvarligt, vilken vård som krävs eller hur framtidsutsikterna ser ut för honom. Så snart det direkt livshotande tillståndet är avvärjt flyttas Erik tillbaka till det lilla sjukhuset i hemkommunen. När den första chocken har lagt sig och det värsta traumat är över vidtar ett annat, mer utdraget trauma. Som en mardröm som inte vill ta slut.

På det lokala sjukhuset klarar man inte av att ta hand om Erik. Vid flera tillfällen avviker han och påträffas ute på stan. Barfota, iförd endast sjukhuskläder. Erik själv vägrar inse att han är hjärnskadad och saknar omdöme att ta hand om sig själv. Kommunen anser ändå att han borde klara av ett eget trapphusboende och placerar Erik i en lägenhet med tillsyn av ett team unga vårdare som helt saknar kompetens och erfarenhet att hantera Eriks komplexa tillstånd. Svårt hjärnskadad och med ett stort behov av vård och vila lämnas Erik fri att missbruka både alkohol och droger. Erik blir mer och mer aggressiv och det hela spårar ur fullständigt när han börjar bära runt på en väska med knivar och hotar sina föräldrar till livet. – Desperat ringde jag runt och sökte hjälp, säger Anna. – Jag ringde till alla människor jag kunde hitta, både på kommunen, i kommunledningen och på sjukhuset…

Allt sämre
Till slut fick Anna psykvården att tvångsomhänderta Erik. I över ett halvår var han tvångsomhändertagen i sluten psykiatrisk vård. Eriks tillstånd blev allt sämre. – Jag föreslog att de skulle göra något med Erik för att aktivera honom, säger Anna. Erik har alltid varit intresserad av att simma och Anna förslog att personalen skulle följa med honom och simma. Men det var inte möjligt. I stället ordinerades ännu mer droger. Droger som redan var ett problem för honom.

Vårdplaneringsmöten med rehabteam för hjärnskadade och representanter både från psykvård och kommun leder ingen vart. Anna letar desperat efter en lösning som kan fungera för Erik. Plötsligt dyker alternativet inagården upp. En läkare har erfarenhet av tidigare placeringar där och vet att inagården har stor erfarenhet av både unga vuxna och klienter med komplexa beteendestörningar. Men innan Erik kan placeras på inagården måste han först få en förvaltare som kan ta beslutet åt honom, då han själv inte är kapabel att ta ett sådant beslut. Dessvärre är det lättare sagt än gjort. När tiden går och inget händer ringer Anna till kommunen för att höra hur det går. – Där blev jag utskälld, säger Anna. – Vet du hur många som behöver en förvaltare? Skriker handläggaren i örat på mig … Det slutar med att Anna ordnar en förvaltare på egen hand. – Men det är inte helt okomplicerat att ha en förvaltare som man känner personligen, fortsätter Anna. Kan man hitta en förvaltare som är helt fristående från familjen, så är det nog trots allt att föredra. I Eriks fall var det bråttom att hitta en lösning för att han skulle få komma till inagården.

Vändpunkten
När Erik till slut anlände till inagården, så var han i riktigt dåligt skick. Han var själv av den bestämda uppfattningen att han hade blivit kidnappad, och det dröjde länge innan personalen fick kontakt med honom där. Men till slut ringde dom en dag och berättade att dom hade varit och simmat. – Äntligen ett genombrott, säger Anna. – Dom var duktiga där på att få honom att vilja följa med på saker, att inte ge sig med ett nej, tack…

Så gick det undan. Han blev alltmer social. Han bjöd på fika och spelade spel, både med personal och andra klienter. Han fick en riktig vän i Calle som arbetar på inagården. Anna berättar att Erik fortsätter att para och vika ihop sina strumpor som Calle lärt honom: – När man vänder på dem ska det bli en glad mun, säger han och visar mig …
Erik fick så småningom flytta in i en träningslägenhet på inagården i Älvkarleö. Där fick han träna på att ta hand om sig själv och sin lägenhet. Laga mat och städa regelbundet. – Än idag städar han varje onsdag, berättar Anna. Sedan ett halvår tillbaka bor Erik i ett kommunalt trapphusboende i sin hemkommun och han fortsätter att utvecklas och göra framsteg. Han arbetar bland annat på ett café och han har sin flickvän Jenny som han träffar regelbundet. Vägen har på inget sätt varit spikrak och det finns en hel del övrigt att önska, inte minst när det gäller kommunens hantering och planering av hemflytt och organisering av det nya boendet. – Som anhörig vill man veta allt, säger Anna. Man vill veta hur det ser ut. Vad som finns där och vem som skall arbeta med honom. – Men all den informationen får man tvinga sig till…

Rent ekonomiskt
fanns heller ingen planering inför flytten till hemkommunen och familjen har fått skjuta till stora medel för att få Eriks vardag att fungera. Just nu jobbar Anna på att hitta en aktivitetskompis åt Erik. Någon som kan följa med honom och simma och styrketräna regelbundet. Familjen har också flyttat närmare för att kunna finnas till hands och umgås mer regelbundet. Anna är ingen bitter person, men det är svårt att undvika tanken på hur det hade kunnat utveckla sig om Erik hade fått rätt hjälp direkt efter olyckan. Om hans hjärna hade fått en verklig chans att återhämta sig i stället för att utsättas för sömnbrist, alkohol och droger? När vi talar om framtidsutsikter och drömmar berättar Anna att dom finns, men att dom är blygsamma. Erik vill resa och spela gitarr. – Man får bita sig lite i läppen, säger Anna. – Jag vet ju att han aldrig kommer att kunna resa själv, men det är svårt att säga till honom …
– Man förstår nu alla föräldrar till handikappade barn, säger Anna. Att den största oron är vad som händer när man själv inte finns mer. Vad händer då?

* Anna, Erik och Jenny heter egentligen något annat.

Vi finns för att hjälpa till att underlätta dialogen med anhöriga.